郑州12岁“蝴蝶宝贝”皮肤如蝶翅般脆弱 一碰就伤

为保护仅有的几颗牙，连刷牙也要非常仔细。

　　放学回家，同学前后左右围着保护她

　　3月11日，闹钟在早晨6点响起，任女士开始新一天的忙碌，先给女儿检查、护理全身，再招呼孩子刷牙，洗脸，吃早饭。

　　7点45分，该出门上学了。“护驾”，好好调皮地招呼妈妈，任女士搀扶着她下楼，骑电动车送往附近的郑州励德双语学校，再搀扶着上楼，把孩子送进教室。

　　“现在不用陪读了，三年级前我都跟着孩子陪读，起初坐教室，后来站教室外面，下课再进去陪她。”任女士说，因为孩子身体的原因，同学们很注意，不碰她，学校老师对孩子也特别关照。

　　眼下让她犯愁的是，好好渴望有新朋友一起玩儿。

　　之前，任女士经常邀请孩子的同学到家里玩儿，好好开心地回忆当时幸福的情景，“放学后我前后左右都有同学保护，还有小伙伴当‘开路先锋’”。转学后，她和现在的同学们不是太熟悉，她希望大家能接受自己，一起玩。说着，她主动把红红的小手拍在记者的手上，说，这样碰没事儿。

　　为了陪孩子玩儿，任女士和爱人费了很多心思。家里客厅连茶几都没摆，高先生说，这是他陪女儿踢球、跳绳、打羽毛球的“运动场”。

　　“这都是我学做的，植物大战僵尸我几乎都做一套了。”家中鱼缸上，摆放着五颜六色的黏土模型，有时候好好会做好了送给同学。

　　有时候，好好的爸爸会把孩子的课程表设计打印成彩色的，让女儿分发给同学们。他特意为女儿独自设计了一张带照片的。但好好不带去学校，“她说自己的照片不好看，文具盒里放的是没照片的”。高先生说，女儿的心态已经很阳光乐观，孩子内心实际上还是很敏感。

　　联合互助，他们需要社会更多关注

　　任女士的家里，有一本《遗传性大疱性表皮松解症》的书，介绍的就是好好所患的罕见病。她说，在“蝴蝶宝贝关爱协会”多位患者及其家属的大力推动下，病友们通过QQ群自筹资金，才出了这本书，书籍赠送的对象包括一些对这种病不够了解的医护人员。

　　“很多医护人员对罕见病不太了解，就无从治疗，很多时候，是患者和家属在培养医生。”任女士说，病友们积累的护理经验和教训，将会成为医生学习的素材。

　　有时，为了让罕见病在治疗方面有一些突破，他们甘愿冒险进行前所未有的尝试。

　　好好的手部手术，就是任女士和爱人多次鼓励说服医生才进行的，因为医生也是第一次遇到这样的患者。成功后，很多外地的病友来做相同的手术。“蝴蝶宝贝”手术时，针怎么扎？怎么做心电监护？面对这些难题，他们结合日常积累的护理经验，给出了解决问题的好点子。“我们愿意尝试，是想让其他病友少走弯路。”任女士说。

　　因为护理“蝴蝶宝贝”积累了很多经验，她成为2012年成立的“蝴蝶宝贝关爱协会”发起人之一，通过网上交流，帮助更多的患者和家庭。她说，目前河南有十几个蝴蝶宝贝，全国有300多个。

　　“人们对罕见病了解很少，很多病友心态也很矛盾，想让大家知道，又害怕大家知道。”任女士说，为打破目前的僵局，她打算把河南多种罕见病患者和家属联合起来，建立关爱联盟，大家互帮互助的同时，普及罕见病知识，增进社会对罕见病的了解。