郑州12岁“蝴蝶宝贝”皮肤如蝶翅般脆弱 一碰就伤

　　睡觉之前，“蝴蝶宝贝”要被全身包扎

　　因为疾病，好好口腔皮肤更脆弱，患有严重的口腔溃疡，好好只能吃流食和半流食，咀嚼少了，长出的恒牙就容易掉，剩下9颗牙，几乎没完好的。

　　任女士每天晚上先用小头牙刷刷各个牙齿，接着用电动牙刷磨门牙的表面；再拿手电筒照着，用钩子勾出没刷出来的食物残渣；最后，用漱口液漱口消毒。“很多患有同样疾病的‘蝴蝶宝贝’不到18岁牙就掉光了，我们想尽力让她的牙齿留的时间长一些。”任女士说。

　　之后，母女俩进了卧室，进行一项每天睡前必须做的“课程”——给好好全身缠上绷带，预防受伤和感染。这是任女士护理时摸索出来的经验，绷带缝起来，严密如“蜘蛛侠”的外衣，每天晚上换新绷带，她都会把孩子全身检查、护理一遍。

　　从小腿到膝盖，到大腿，到胯，再到后背、胸口、双臂……一旦发现水疱，任女士就用剪刀剪开，擦干，再用无纺纱布包好，晚上还要加一层弹力绷带加强防护，免得孩子不小心一蹬，身上就烂了。看到伤口，她就要用红霉素、碘伏消毒，再用消毒纱布盖上，然后小心

　　包扎。床头的几个满满的药箱，床头柜里，床边的架子上，摆放的都是孩子用的药物。

　　任女士忙碌时，帮忙递东西的高先生在一旁提醒孩子别挠痒痒，因为刚挠过的地方马上又会受伤，有时会长出水疱。

　　细致包扎后，任女士又给孩子的肘部、手上戴上爱人打造的矫正支架，防止孩子睡着后乱抓，忙完后，她才长出了一口气。

　　这一“功课”，任女士每天早晚各做一遍，每次1小时左右，周末还要进行更彻底的护理、消毒，需要两三个小时。她已经坚持了12年多。

　　有时，见到孩子身上的情况太糟糕，她也会心疼难受，自己下楼让心情平复一下，再回去接着忙。当她心情不好时，懂事的好好会劝慰妈妈：我疼，又不是你疼，急啥呀？

　　照顾“蝴蝶宝贝”吃饭也是一个大问题。因为食道脆弱，任女士每天要把各种蔬菜打碎，和进面粉，烙软饼给孩子吃。因为三年前好好曾因吃进一片菜叶伤了食道，经抢救才捡回一条命。